Demenze e malattia di Alzheimer: servizi, assistenza e percorsi di cura

Il morbo di Alzheimer è al momento la forma di demenza più diffusa in Italia: considerati il progressivo invecchiamento della popolazione e una diffusione in aumento, quali le principali misure di sanità pubblica e i servizi socio-sanitari e assistenziali a favore dei malati e dei loro familiari? 

Genericamente, si parla di demenza con riferimento a un declino delle facoltà mentali tali da interferire con il normale svolgimento delle attività quotidiane, fino al caso limite della non autosufficienza. La demenza in sé non è quindi una malattia specifica, sono anzi molteplici le condizioni che possono provocare deficit cognitivi, mnemonici o disturbi del comportamento tali da ridurre gravemente l’autonomia di una persona: la più comune è il morbo di Alzheimer, cui fa seguito per rilevanza statistica la demenza vascolare, causata da un’alterata circolazione sanguigna nel cervello (come può accadere ad esempio in conseguenza di un ictus). 

Nel complesso, il riferimento è dunque a un gruppo molto eterogeneo di patologie e disturbi, il cui decorso può anche variare notevolmente: in alcuni casi, la condizione è reversibile; in altri, viceversa, non solo le facoltà non possono essere recuperate (demenza irreversibile), ma la condizione di demenza è anche destinata a un progressivo peggioramento (demenza primaria o di tipo degenerativo). A ogni modo, per quanto anche i sintomi possano essere estremamente vari a seconda delle aree cerebrali danneggiate o colpite dalla patologia, si è soliti parlare di demenza solo se almeno due tra le principali funzioni mentali del paziente risultano essere a tutti gli effetti danneggiate. In particolare, tra le funzioni in causa si ricordano: 

  • memoria a breve e/o a lungo termine 
  • comunicazione e linguaggio
  • percezione visiva e orientamento spaziale 
  • capacità di pianificazione, ragionamento e giudizio
  • capacità di concentrazione

Nel complesso, la demenza interferisce quindi con le attività professionali, sociali e di relazione del malato. 

Attualmente, la demenza (intesa, in senso lato, in tutte le sue forme) è in crescente aumento tra la popolazione mondiale, tanto che rappresenta anche per l'Organizzazione Mondiale della Sanità una priorità per la salute pubblica. Nel 2010 ne risultavano colpite 35,6 milioni di persone in tutto il mondo, con una stima di aumento del doppio per il 2030 e addirittura del triplo nel 2050, con ogni anno 7,7 milioni di nuovi casi (in media, 1 ogni 4 secondi) e una sopravvivenza media dopo la diagnosi compresa tra i 4 e gli 8 anni. In particolare, nei Paesi industrializzati, la prevalenza della demenza è pari a circa l’8% tra gli over 65 e sale addirittura oltre al 20% tra gli over 80.  

In Italia, la stima di persone interessate al momento da forme di demenza è di almeno un milione di persone, di cui circa 600.000 affette dal morbo di Alzheimer. Circa 3 milioni le persone direttamente o indirettamente coinvolte nelle attività di assistenza ai malati, con conseguenze di prim’ordine sul piano socio-economico, tali da fare delle demenze una priorità assoluta anche per il Servizio Sanitario Nazionale e la salute pubblica italiana. 

 

Fattori di rischio e attività di prevenzione

Il maggiore fattore di rischio associato all’insorgenza di forme di demenza è indubbiamente l’età, tanto che a lungo la demenza è stata impropriamente considerata necessariamente senile, se non addirittura sinonimo stesso di senilità, come se l’invecchiamento debba per forza essere associato a un declino grave di facoltà mentali e cognitive. In realtà, si tratta di un luogo comune piuttosto diffuso ma errato, per quanto resti vero che si tratta di disturbi tipici dell’età avanzata: non a caso, quindi l’Italia, che è tra i Paesi più longevi al mondo, è tra i più esposti a malattie croniche e demenze. Anche il sesso femminile, rappresenta poi un importante fattore di rischio per quanto riguarda la demenza di Alzheimer. 

Se età, sesso ed eventuali forme di predisposizione genetica rappresentano fattori di rischio sui quali non è possibile intervenire, molti studi evidenziano – in particolar modo per l’Alzheimer – fattori di rischio potenzialmente modificabili associati a questo tipo di malattie e sui quali è quindi possibile intervenire nel corso di attività di prevenzione primaria (su soggetto sano) e secondaria (su soggetti già colpiti, ma in fase iniziale): diabete, ipertensione e obesità in età adulta, fumo e consumo eccessivo di alcol, scarso esercizio fisico o di altre attività di svago (fisiche, mentali e sociali).  Ancor di più in assenza di terapie risolutive, adottare uno stile di vita sano e una dieta equilibrata che consenta di tenere sotto controllo i fattori di rischio cardiovascolare, praticare regolarmente esercizio fisico e mantenere “allenato” anche il proprio cervello, ad esempio attraverso delle buone relazioni sociali, sono best practices da considerare per ridurre le possibilità di insorgenza. 

 

Diagnosi precoce e possibili terapie 

Posto che il trattamento della demenza è fortemente interconnesso alla sua causa, ed è quindi impossibile generalizzare dinanzi a una tale possibile varietà di cause scatenanti e di quadri clinici, va precisato che al momento non esistono terapie risolutive per le forme più avanzate (le cosiddette demenze irreversibili), tra cui il morbo di Alzheimer.  Salvo una piccola percentuale di forme reversibili, di solito secondarie ad altre patologie, non è cioè solitamente possibile recuperare il livello di funzionalità antecedente la demenza stessa, sia che quest’ultima sia di tipo degenerativo sia che sia a sua volta scatenata da altri fattori (demenze vascolari).

In un quadro di questo tipo, una diagnosi precoce diventa quindi essenziale per mettere in campo tutti gli interventi di tipo clinico, e non solo, necessari a controllare i sintomi della malattia e consentire al paziente (e alla sua famiglia) di mantenere uno stile di vita il più possibile dignitoso. L’approccio alla cura è quindi generalmente di tipo integrato: a terapie di tipo farmacologico utili a tenere sotto controllo la progressione della malattia nei suoi diversi stadi vengono cioè affiancati altri tipi di intervento socio-sanitario e, in particolar modo, forme di riabilitazione, volte a trattare sintomi cognitivi, psicologici e comportamentali, con il fine di contrastare quanto più possibile gli effetti di condizioni di disabilità. Benché le modalità di intervento non farmacologico a oggi impiegate siano numerose, va comunque precisato che per parte di esse le evidenze di efficacia sono ancora parziali o in fase di studio. 

Attenzione! Nonostante alcuni sintomi siano particolarmente riconoscibili, anche la diagnosi di demenza, e nello specifico del tipo di demenza che affligge un paziente, può rivelarsi particolarmente insidiosa in assenza di un esame specifico che consenta di stabilire con elevato grado di certezza che il malato soffra di questo o di quel disturbo. Per questa ragione, e ancor di più nel caso di sintomi che, con il progredire della malattia, tendono a sovrapporsi, può capitare che la diagnosi si limiti a stabilire che la persona soffra di “demenza”, senza tuttavia individuare con precisione malattia o causa scatenante.

Anche nel caso della demenza più diffusa, il morbo di Alzheimer, la diagnosi vera e propria è dunque generalmente il frutto di una dettagliata analisi del quadro clinico complessivo del paziente (anamnesi familiare, esami neurologici, test cognitivi, etc), realizzata al manifestarsi dei primi sintomi. Se è dunque vero che è possibile effettuare esami che vanno in cerca dei cosiddetti “marcatori della malattia” al manifestarsi dei primi sintomi - anche quando ancora lievi e non disabilitanti – così da confermare la diagnosi, è altrettanto vero che è pressoché impossibile diagnosticare la malattia prima del manifestarsi di un qualche disturbo mnemonico o cognitivo. 

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Il Piano Nazionale Demenze il percorso di presa in carico 

Dunque, ricapitolando, le strategie terapeutiche attualmente disponibili per il trattamento terapeutico sono di tipo farmacologico, psico-sociale e di gestione integrata per la continuità assistenziale; nessuna di queste terapie può tuttavia considerarsi al momento risolutiva. 

Proprio da questo presupposto muove “Il Piano nazionale demenze” (PND), insieme di strategie volte a promuovere e migliorare la qualità e l’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle demenze approvate nell’ottobre del 2014 con un apposito accordo stipulato nel corso della Conferenza Unificata tra governo, Regione e province autonome. Focalizzando la propria attenzione sui possibili interventi pubblici a supporto sia degli interventi terapeutici specialistici sia del sostegno e dell’accompagnamento del malato e dei suoi familiari nell’intero percorso di cura, il Piano focalizzata dunque la propria attenzione su un approccio di gestione integrata delle demenze, da perseguire attraverso una serie di obiettivi specifici: 

  • Realizzazione di interventi e misure di politica sanitaria e socio-sanitaria, mirati ad aumentare la conoscenza in materia, ciascuno secondo proprio ruolo, di malati, caregiver e professioniste del settore, a promuovere le attività di sostegno alla ricerca e quelle di rilevazione epidemiologica utili a una migliore programmazione degli interventi assistenziali
  • Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata, con l’obiettivo di favore l’intersettorialità anche al fine di rendere omogenei gli interventi di assistenza su tutto il territorio nazionale 
  • Implementazione di strategie e interventi per l'appropriatezza delle cure, intervenendo sia sull’assistenza domiciliare sia su eventuali forme di sostegno attuate presso strutture residenziali e semi-residenziali
  • Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualità della vita, promuovendo la piena integrazione sociale per le persone con demenze anche attraverso strategie di coinvolgimento personale e familiare.

Il PND ha previsto inoltre l’attivazione di un tavolo di confronto permanente sulle demenze, utile a monitorare il recepimento e l’implementazione del Piano stesso. Su mandato del Ministero della Salute, all’Istituto Superiore di Sanità è invece affidato l’”Osservatorio Demenze”, che promuove attività di informazione e divulgazione sul tema delle demenze, della loro gestione integrata e della ricerca nel settore. 

Tappa fondamentale dei lavori del tavolo si è in particolare rilevata l’approvazione, mediante specifico Accordo sottoscritto nel corso della Conferenza unificata del 26 ottobre 2017, di due documenti tecnico-scientifici di fondamentale importanza per la definizione delle linee di indirizzo da adottare nell’approccio alle demenze: 

  1. Le Linee di indirizzo Nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le demenze, documento che propone i Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le demenze, con particolare attenzione nei confronti sia del malato e dei suoi bisogni specifici sia del contesto sociale, e nello specifico familiare, in cui si trova
  2. Le Linee di indirizzo Nazionali sull'uso dei Sistemi Informativi per caratterizzare il fenomeno delle demenze, documento che entra nel merito dei supporti informativi sanitari e statistici a supporto del monitoraggio delle demenze e dei livelli di assistenza socio-sanitaria forniti ai pazienti. 

Sul modello delle malattie croniche, l’approccio alla presa in carico è dunque quello della gestione integrata, un approccio multidisciplinare all’interno della quale anche i familiari o comunque i cari del malato giocano un ruolo essenziale nella definizione e realizzazione del percorso clinico-assistenziale seguito dal paziente. 

 

Servizi socio-sanitari e assistenziali per le persone affette da demenze

Così come censito dall’ISS, in Italia sono attualmente disponibili diverse tipologie di servizi sanitari e socio-sanitari (pubblici, privati e/o convenzionati con il Servizio Sanitario Nazionale) indirizzati ai malati di demenza o comunque rivolti a persone con gravi disturbi cognitivi: 

  • Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze, servizi anche ambulatoriali deputati a valutazione, diagnosi e trattamento di disturbi cognitivi e demenze
  • Centri Diurni e Centri diurni integrati, strutture semiresidenziali per l’accoglienza dei malati 
  • Strutture residenziali dedicate all’assistenza e alla cura h24 delle persone affette da demenze o altre forme di disturbi cognitivi. 

L’elenco completo di queste strutture è liberamente consultabile attraverso la “Mappa online dei servizi per le demenze”, che per ogni servizio fornisce informazioni generali (indirizzo, recapiti, etc) e di approfondimento (orari di apertura, servizi forniti, tipo di gestione, etc). Resta inteso che, sulla base delle valutazioni realizzate caso per caso, è eventualmente possibile per il paziente e i suoi familiari optare per l’Assistenza Domiciliare Integrata, generalmente attivata gratuitamente per i malati cronici, in fase avanzata e con elevati livelli di dipendenza: in questo caso, dunque, prestazioni mediche, infermieristiche, riabilitative e socio-assistenziali vengono fornite direttamente al domicilio del paziente. 

Per orientarsi all’interno dell’offerta dei servizi sanitari e socio-assistenziali del proprio territorio di riferimento, il primo punto di riferimento resta comunque il medico di medicina generale, che ha normalmente anche il compito di attivare e/o mediare l’accesso a specifiche forme di assistenza o strutture socio-sanitarie (in alternativa, l’onere può essere ad esempio assunto dal medico competente in caso di dimissione protetta da una struttura ospedaliera). Ulteriori servizi socio-assistenziali(preparazione di pasti, lavaggio biancheria, disbrigo di pratiche quotidiane, supporto nel mantenimento di attività di socializzazione, buoni sociali, etc) possono poi essere erogati dalle singole amministrazioni locali, generalmente con il tramite dell’ufficio dei Servizi Sociali del Comune e dell’assistente sociale di riferimento, per agevolare il mantenimento della quotidianità e per preservare l’ambiente familiare del malato. Le condizioni per l’accesso a questi servizi, così come la tipologia di servizi effettivamente erogata, dipende di solito dal comune di residenza: normalmente, viene richiesto l’ISEE affinché le prestazioni assistenziali possano essere erogate gratuitamente al di sotto di una certa soglia di reddito (mentre viene invece richiesta una compartecipazione alla spesa da parte delle famiglie al di sopra di precisi limiti reddituali). 

Così come per il caso delle malattie croniche e ancor di più nell’eventualità di non autosufficienza, lo Stato può inoltre prevedere ulteriori forme di tutela economica, socio-sanitaria e assistenziale per i cittadini affetti da patologie neurodegenerative o che comunque risultino invalidi a seguito di deficit cognitivi e mentali. Tra le più importanti si ricordano: 

Attenzione! Tali prestazioni – normalmente riconosciute a seguito di accertamenti (socio)sanitari e/o reddituali - non devono essere confuse con le prestazioni di inabilità e invalidità previdenziali, le quali vengono infatti riconosciute solo a fronte del perfezionamento, tra gli altri, anche di un requisito di natura contributiva. 

 

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