Le malattie in stato terminale, ruolo e servizi del Servizio Sanitario Nazionale

Cure palliative, hospice, assistenza domiciliare e terapia del dolore: in che modo il Servizio Sanitario Nazionale si prende cura dei pazienti in stato terminale e delle loro famiglie 

Per malattie terminali o malattie in stato terminale s’intendono tutte quelle patologie per le quali non è più purtroppo auspicabile un esito positivo: medici e specialisti non hanno più cioè alcuno strumento farmacologico o terapeutico per impedire la progressione della malattia stessa verso il decesso del paziente, che può avvenire poi in tempi più o meno lunghi. In questi casi, le terapie che agiscono direttamente sulle cause che determinano la patologia possono dunque venire anche interrotte, soprattutto se particolarmente invasive o dolorose per il paziente, mentre gli interventi socio-sanitari si concentrano sulla necessità, da un lato, di alleviare eventuali sofferenze fisiche, e dall’altro di fornire il massimo sostegno psicologico al paziente e alla sua famiglia.

Un percorso di affiancamento che vede la sanità pubblica coinvolta sui vari livelli sia nel caso in cui le ultime fasi della malattia siano vissute all’interno di presidi ospedalieri, strutture di degenza specificatamente dedicate al ricovero dei malati non assistibili presso la propria abitazione o altre strutture semi-residenziali sia che si consumino invece presso il domicilio del paziente o di un suo familiare, preferita in almeno 3 casi su 4. In tutte le eventualità, la rete di assistenza sanitaria deve però essere integrata con quella socio-assistenziale, al fine di offrire un approccio completo alle esigenze della persona malata, cui andrà garantito laddove richiesto anche un supporto religioso. 

 

Le cure palliative 

La fase terminale indica quindi una condizione di irreversibilità della malattia. In questo stadio,il SSN ha il dovere di continuare ad assistere il malato, con l’importante scopo di garantire comunque al paziente e alla sua famiglia la massima qualità di vita possibile, nel rispetto delle sue volontà fino al decesso. Proprio per questo, le cure non saranno quindi più concentrate sulla guarigione quanto piuttosto sul contrastare il dolore o altri sintomi di malessere psico-fisico. A riguardo si parla generalmente di cure palliative, definite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come “un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicofisica e spirituale”.

In Italia, la prima norma espressamente riferita alla cure palliative è datata 1999: si tratta della legge n.39 del 26 febbraio 1999, che ha di fatto sancito il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative, gettando le basi sia per l’organizzazione di reti assistenziali adibite a tale tipo di cure su tutto il territorio sia per la costruzione di strutture residenziale specificatamente adibite alle cure palliative (i cosiddetti hospice) in tutte le regioni del Paese. Con uno stanziamento di 260 milioni di euro, la norma ha in particolar modo previsto la realizzazione in tutte le regioni italiane e in ciascuna provincia autonoma, così da agevolarne l’accessibilità da parte dei pazienti e delle loro famiglie, di strutture dedicate l’assistenza palliativa dei soggetti affetti da patologie neoplastiche terminali; successivamente, ulteriori stanziamenti sono stati previsti per rafforzare gli interventi palliativi a sostegno di altri tipi di malattie, tra cui in particolare le patologie degenerative croniche con effetti invalidanti. 

Un’ulteriore definizione di “cure palliative” è stata successivamente fornita con l’Intesa siglata nel luglio 2012 in occasione della Conferenza per i rapporto tra lo Stato, le Regioni e le province autonome di Trento e Bolzano: “La Rete Locale di Cure Palliative è una aggregazione funzionale e integrata delle attività di cure palliative erogate in ospedale, in hospice, a domicilio e in altre strutture”. La nuova definizione identifica dunque gli ambiti assistenziali in cui erogare le cure palliative e identifica tanto per le strutture ospedaliere quanto per gli hospicerequisiti, tipologie di prestazioni e modalità organizzative attraverso cui garantire a tutti i pazienti in stato terminale un equo accesso ai servizi loro dedicate e cure appropriate e di qualità per l’intero decorso della patologia.

 

Gli hospice e le cure domiciliari 

In ambito socio-sanitario, con il termine hospice si fa quindi riferimento ai soli centri residenziali di cure palliative: si tratta cioè di strutture specificatamente pensate per i malati terminali come luoghi di ricovero temporaneo all’interno del quale il paziente è accolto per essere accompagnato nell’ultima fase della sua vita con tutto il necessario sostegno medico, psicologico e spirituale (se richiesto). 

Proprio perché finalità ultima è quella di prendersi cura del malato, e dei suoi familiari, con un approccio integrato,ciascun paziente è quindi sempre seguito, secondo un piano di assistenza personalizzata, da un’équipe composta da medici, psicologi, infermieri, assistenti sociali (e spirituali). Alle figure socio-sanitarie si affiancano poi molto spesso reti di volontari, le cui associazioni sono talvolta direttamente responsabili, in convenzione con le Aziende sanitarie, della gestione dell’hospice stesso, il quale si può presentare a propria volta sia come una struttura a sé stante sia come un “distaccamento” di una struttura ospedaliera. 

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In tutti i casi, comunque, l’hospice è strutturato in maniera tale da fornire sia ricoveri residenziali sia prestazioni di ricovero diurno (ad esempio, per alleviare dolore, controllare i sintomi e fornire supporto psicologico ai pazienti ancora autosufficienti). La permanenza dei familiari del malato è invece normalmente favorita dalla presenza di appositi locali, nonché dal venir meno di alcuni limiti restrittivi normalmente presenti nei reparti ospedalieri (orari di visita liberi, possibilità di pernottamento per un accompagnatore, possibilità di personalizzazione della propria stanza con oggetti di arredo, etc). L’assistenza fornita dagli hospice è a titolo gratuito, ma l’accesso alla struttura è sempre regolamentato e soprattutto mediato da una specifica richiesta del medico curante.

Regole analoghe valgono anche nel caso in cui le cure palliative vengono erogate in ambito domiciliare: anche in questo caso, cioè, le cure vengono attivate gratuitamente ma solo a condizione che sia pervenuta la richiesta del proprio medico di base (nel caso in cui il paziente si trovi già presso la propria abitazione) o che sia stata decisa una dimissione protetta da un reparto ospedaliero (nel caso in cui il malato fosse già ricoverato). 

Naturalmente, poi, affinché, le cure palliative possano essere effettivamente fornite a domicilio devono sussistere delle precise condizione, a partire dall’esplicito consenso del soggetto coinvolto. La famiglia deve inoltre dimostrarsi disponibile a collaborare e l’intero ambiente abitativo nel suo complesso deve risultare adeguato e soprattutto compatibile con il livello di complessità del trattamento deciso per migliorare la qualità della vita del malato e tenere sotto controllo sintomi ed effetti della patologia. 

In questo caso infatti, tutte le prestazioni professionali (mediche, infermieristiche, psicologiche, di accertamento diagnostico e assistenza farmaceutica) rientranti nella rete di assistenza del malato terminale saranno fornite direttamente a domicilio da apposite unità di cure palliative domiciliari, che devono pertanto garantire sia interventi di base, generalmente coordinati dal medico di medicina generale, sia eventuali interventi specialistici, di solito tanto più urgenti e complessi tanto più si avvicina il fine vita. Il cosiddetto medico di base assume quindi in questo caso la responsabilità clinica dei processi di cura, valorizzando il ruolo della famiglia. 

Attenzione! I trattamenti sono sempre erogati da operatori socio-sanitari con buona conoscenza di base delle cure palliative ma, normalmente e non necessariamente, la somministrazione di questi trattamenti costituisce l’ambito principale di attività del professionista coinvolto. Anche in ambito domiciliare non bisogna poi trascurare il ruolo spesso fondamentale del volontariato. 

L’approccio alla cura è quindi di tipo multidisciplinare: nello specifico, per ciascun paziente viene poi definito un preciso progetto di assistenza individuale (PAI), che prevede in ogni caso sia interventi programmati quotidianamente sia la pronta disponibilità medica (o di supporto ai caregiver) 24 ore su 24 in caso di necessità. Pur all’interno della specificità di trattamento, le cure palliative domiciliari devono comunque essere sempre finalizzate al raggiungimento di due precisi obiettivi: garantire ai pazienti che preferiscono essere assistiti a casa la continuità necessaria alla migliore qualità di vita possibile e realizzare un sistema di sostegno integrato che non si limiti a soddisfare le esigenze del malato, me che fornisca adeguato supporto anche ai suoi familiari. 

 

La terapia del dolore 

Con la legge n.38 del 15 marzo 2010, recante disposizioni “per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, è stato inoltre sancito a livello normativo anche il diritto del cittadino malato ad accedere, oltre alle cure palliative, anche alla terapia del doloreoggi inserita anche nei Livelli Essenziali di Assistenza, laddove si renda necessaria per garantire il suo bisogno di salute e, più in generale, la dignità e l’autonomia della sua persona. A tal fine, dunque, il testo di legge ha introdotto alcune novità salienti:

  • la rilevazione del dolore all’interno della cartella clinica 
  • la promozione di reti nazionali per le cure palliative e per la terapia del dolore
  • la semplificazione delle procedure di accesso ai medicinali utilizzati nella terapia del dolore (tra cui, i farmaci analgesici di tipo oppiaceo) 
  • l’introduzione di specifici corsi formativi in materia di cure palliative e terapia del dolore connesso a patologie croniche e degenerative o malattie neoplastiche. 

Anche in questo caso si rende tuttavia necessaria una doverosa precisazione: indipendentemente dalla causa e dal tipo di dolore, ma a maggior ragione nel caso di patologie in stato terminale, l’approccio al dolore è sempre di tipo “totale”. Il che implica che non necessariamente la terapia si risolva nella somministrazione di farmaci particolarmente indicati nella gestione del dolore; anzi, la strategia farmacologica è a sua volta tipicamente affiancata da altri tipi di intervento sia fisici (ad esempio, fisioterapia, agopuntura, etc) sia psicologici (di supporto, comportamentali, etc). Per quanto riguarda invece la terapia farmacologica, va poi precisato che, anche nel rispetto delle indicazioni fornite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, la strategia terapeutica utilizzata deve essere sempre personalizzata in funzione della durata, del quadro clinico generale e della capacità di adattamento alla terapia del paziente e, in particolar modo, commisurata a caratteristiche ed entità del dolore.

 

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